XIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 24.02.2014 – 02.03.2014

XIII Tydzień MukowiscydozyTrzynastej edycji „Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” - kampanii społecznej dorocznie realizowanej przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO - towarzyszy hasło: MUKOWISCYDOZA – MOŻE dotyczyć również Ciebie”. W 2014 roku zwracamy uwagę na fakt ignorowania wiedzy o chorobach genetycznych, uznawania, że nas na pewno one nie dotyczą. “Dzięki kampaniom społecznym, informacji medialnej coraz większa liczba Polaków ma świadomość występowania chorób genetycznych - mówi Paweł Wójtowicz, Prezes Fundacji MATIO – Jednak fakt wypierania rzadkiej choroby genetycznej poza obręb własnego otoczenia nadal jest przyczyną niezrozumienia, dotykającego w późniejszej drodze życiowej także chorych”. Stąd pomysł stworzenia konkursu „GENialna szkoła” prowadzonego od jesieni 2013 roku, którego finał nastąpi w trakcie kampanii. To konkurs, w którym nagradzane są przedszkola i szkoły wszystkich szczebli oraz nauczyciele doskonale opiekujący się dziećmi chorymi na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie o podłożu genetycznym. Pokazujemy ludzi, którzy chcą się uczyć i uzupełniać wiedzę dotyczącą opieki nad dzieckiem chorym na ciężka chorobę rzadką. Dzieci chore na mukowiscydozę są często przebywają w szpitalu, więc też często muszą opuszczać zajęcia szkolne. Nie oznacza to jednak, że dziecko to ma być „skazane” tylko na nauczanie indywidualne w domu. Znając specyfikę swojej choroby, swój czas, wszyscy nasi podopieczni łakną kontaktu z rówieśnikami, pragną jak najczęściej z nimi przebywać. To, niestety, najczęstsze pole nieporozumień pomiędzy nauczycielami, a rodzicami chorych dzieci. „Dzieci przewlekle chore nie muszą uczyć się w odrębnych szkołach i być izolowane od swoich rówieśników. Mogą i powinny uczyć się i być razem z nimi, choć należy dostrzegać ich odrębność. To, w jaki sposób dziecko przewlekle chore radzi sobie z chorobą w warunkach zarówno szkolnych, jak i domowych, ma ogromny wpływ na efekty leczenia, stan zdrowia i jakość życia w przyszłości” – Fundacja MATIO od lat zabiega o stworzenie właściwej atmosfery edukacyjnej dla swoich podopiecznych. Niestety, wiele osób nie rozumie, że choroba genetyczna nie musi wykluczać z życia społecznego.
Żyjące w poczuciu odtrącenia dzieci nie umieją się poruszać i komunikować społecznie w życiu dorosłym, co sprawia że nie mogą stać się samodzielnymi jednostkami. A należy pamiętać, że chorych na mukowiscydozę dorosłych z roku na rok w Polsce przybywa, choć z naszą średnią życia wciąż daleko nam do krajów Europy Zachodniej (40 – 50 r. ż). Od lat Fundacja MATIO walczy z negatywnymi postawami organizując wiele spotkań edukacyjnych. W nadchodzącej kampanii społecznej będzie ich wiele. W związku z finałem konkursu „GENialna szkoła” spotkania odbędą się w placówkach oświatowych, na Uniwersytetach Medycznych - dla studentów medycyny oraz lekarzy pierwszego kontaktu, którzy często zapominają o mukowiscydozie i nie kierują chorych na właściwe badania. Należy tu pamiętać, ze badania przesiewowe noworodków funkcjonują od niedawna i wciąż wśród nas żyje grupa osób niewłaściwie lub w ogóle nie leczonych.


Połącz się z nami – poznaj M. MUKOWISCYDOZA – MOŻE dotyczyć również Ciebie.


W trakcie kampanii społecznej XIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy w polskich miastach pojawią się billboardy i wymiennie dwie wersje graficzne citiligt”ów, plakaty i ulotki. Na wszystkich przedstawione są kobiety w różnym wieku składające palce dłoni w kształt litery M. Na ich twarzach namalowany jest fragment łańcucha genetycznego. Genetyka łaczy nas wszystkich, w dużym stopniu może wpływać na nasze osobiste życie. Nie jesteśmy w stanie dogłębnie sprawdzić, jakie cechy będziemy dziedziczyć. Dla każdego z nas to pewna niewiadoma. Każdy z nas zatem teoretycznie może być nosicielem uszkodzonego genu wywołującego mukowiscydozę. Łącząc palce dłoni w kształt litery M pokazujemy, że umiemy zrozumieć chorobę genetyczną, rozumiemy ludzi chorych na mukowiscydozę, mamy świadomość, że może ona dotyczyć także nas. M łączy ludzi, którzy rozumieją, chcą wspierać, uczyć i pomagać. Palce każdego z nas są inne, 2000 osób ułoży je w 2000 różnych wersji – tyle ile jest mutacji genetycznej mukowiscydozy. Przez cały rok Fundacja MATIO czeka na zdjęcia osób, na których łączą dłonie w kształt litery M. (namalowany łańcuch genetyczny na twarzy mile widziany :). Zdjęcia to wyraz wsparcia dla wszystkich chorych i ich rodzin, wyraz zrozumienia i solidarności z ich trudem.
Zdjęcia indywidualne i grupowe można nadsyłać od 15 lutego do końca grudnia 2014 roku na adres e- mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript. lub pocztą na adres Fundacji MATIO: ul. Celna 6, 30-507 Kraków.
Połącz się z nami i przyślij zdjęcie z literą M!

M to Mukowiscydoza. M to Możliwość. M to Matio.
Nie chcemy, by M było tylko miłością :)

XIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 

W czasie trwania Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (25.02-03.03.2013) zaplanowano szereg działań informacyjno – edukacyjnych:

  • finał akcji edukacyjnej “GENialna szkoła” nagradzającej placówki oświatowe traktujące dziecko z rzadką chorobą przewlekła jako równe zdrowym - wyniki konkursu GENialna szkoła więcej
  • W kilkunastu ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript. , pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje. 
  • Dzięki współpracy z firmą MEDGEN zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR. Pierwszym 50 osobom, które zgłoszą się telefoniczne (512 40 90 90) w trakcie trwania XIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy  badanie genetyczne zostanie wykonane BEZPŁATNIE. 
  • W polskich miastach pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych, billboardy, wymiennie dwa projekty graficzne citylight’ów. Na wszystkich przedstawione są kobiety w różnym wieku składajace palce dłoni w kształt litery M. Na ich twarzach namalowany jest fragmnent łańcucha genetycznego. Genetyka łaczy nas wszystkich - o oraz bezpłatna gazeta „MATIO - Żyjemy z mukowiscydozą” wyjaśniające istotę choroby i zakres pomocy potrzebnej chorym. 
  • W rozgłośniach lokalnych Polskiego Radia emitowane będą spoty radiowe z udziałem Piotra Fronczewskiego, Artura Barcisia oraz naszych ambasadorów: Oli Nieśpielak, Pauliny Holtz, Karoliny Marchlewskiej i Kacpra Kuszewskiego (posłuchaj spotów)
  • Odbędą się spotkania edukacyjne z lekarzami, rodzicami chorych dzieci, studentami medycyny
  • Tradycyjnie kampanii towarzyszy wiele inicjatyw lokalnych, takich jak kwesty na rzecz chorych organizowane przez Fundację, spotkania edukacyjne oraz wydarzenia szerzące wiedzę o chorobie
  • Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy i konkurs GENialna szkoła jest jedną z polskich aktywności Rare Disease Day (Miedzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich)
  • więcej o kampanii więcej

Sport

1park

Ośrodek Sportu i Rekreacji


Park Wodny


Skatepark


Street Workout


Korty tenisowe


Basen odkryty


Orliki


Lodowisko


Rowerzysta na drodze


KLUBY SPORTOWE:

Boks UKS Unia

Piłka Siatkowa

KS Puszcza

HKS ŻUBR

  • judo
  • kulturystyka

Klub Karate Tradycyjnego


 

KONTAKT

border video

   ul. Aleksego Zina 1, 17-200 Hajnówka

   tel. 85 682 21 80,  fax 85 674 37 46

   Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript. e-mail Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.

                     Kontakt do referatów

  Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript.

 NA SKRÓTY

border video

  Godziny otwarcia:

  poniedziałek godz. 8:00-16.00; wtorek-piątek 7.30-15.30

  Godziny przyjęć Burmistrza: poniedziałek 13.00-17.00

  Kasa UM czynna: pn: 8:00-15.30, wt.-pt. 8.00-15.00; przerwa 10.30-11.30

  Rachunek bankowy do bezgotówkowej zapłaty opłaty skarbowej: 46 1020 1332 0000 1602 0276 4058

   Nr IBAN: PL 46 1020 1332 0000 1602 0276 4058

   NIP 543-00-10-446                  SWIFT: BPKOPLPW

   NIP Gminy Miejskiej Hajnówka NIP 603-00-06-341

border video

   herb UMHerb Miasta Hajnówka do pobrania

 

Używamy plików cookies, by ułatwić korzystanie z naszych serwisów. Jeśli nie chcesz, by pliki cookies były zapisywane na Twoim dysku, zmień ustawienia swojej przeglądarki.